019 一个好消息（2/3）

教授的话。

郑教授忍不住笑了起来，他说：

“不要字面理解，孤儿药不是给孤儿用的药，而是指罕见药，用于预防和治疗罕见病的药物。因为罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，一般制药企业很少会投入研发，因此这些药被形象地称为‘孤儿药’。”

于问好嘿嘿地笑着，他马上想到了，问：“那是不是很贵”

“对，孤儿药都不便宜，市场小，研发投入大，肯定不会便宜，国外还有一剂几百万美元的孤儿药。但对有些人来说，他也要打啊，比如像乔布斯，要是什么药对他有效，能救他命，别说几百万，就是几千万，一亿美金一剂，他也会打，对不对

“有句话听起来很残酷，但道理是对的，医学越发展，人活多久，不是上帝，也不是阎王决定的，很多时候是你的钱包决定的，钱包越厚的人，相比而言，就能比其他人获得更多的生命。”

“我不管，我不管什么乔布斯，也不管上帝和阎王的，我就问问，这药需要多少钱”于问好问。

“三万七一盒。”郑教授说。

“这么贵”

于问好吃了一惊，他知道哪怕是瑞士诺华的伊马替尼刚进口的时候，也就两万多一盒，又没有进医保，才逼得很多慢粒患者，去买印度的仿制药，才会有《我不是药神》的故事。

现在伊马替尼进了医保，价格跌到了四千多，浅浅每个月自费只需要一千多就可以了。

郑教授互相顶着的十指分开，右手在桌上轻拍了一下，和于问好说：

“这个是世界级的药，企业定价，要考虑全球定价体系，按照这药的售价，一个慢粒患者一年大概需要四十五万人民币。但人家企业，考虑到国内患者的实际支付能力，有一个第三方患者援助计划，我的几个病人，通过我们帮他申请，一年的药费，大概是十八万五。

“而且，国家医保局已经把他们纳入了药价谈判的对像，只要这药被纳入医保，对大多数患者来说，就不会成问题。”

“用，郑教授，就是十八万五，你也给浅浅用，不等它被纳入医保名单了，现在就自费用。”于问好说。

“我知道你们为了浅浅，砸锅卖铁也会给她治，这个，不是我不给她用，而是有一个特殊的情况。”

“什么特殊情况”于问好问。

“这个药目前是成年患者使用有可靠的数据支撑，但还没有十八岁以下患者的临床研究资料。”郑教授说，“我和他们联系过，他们和我说，已经开始进行这方面的